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Sindrome di Down - Incontro con il prof. John E. Rynders

Esperienza di Minneapolis

Relazione sugli incontri avvenuti negli U.S.A. (Università di Minneapolis, Dipartimento dell’educazione, 2-10 aprile 2005), sulla crescita e l’apprendimento nei bambini con sindrome di Down.
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L’esperienza di Minneapolis

A cura di Giulia Cremaschi Trovesi e Simona Ghezzi

Relazione [1] sugli incontri avvenuti negli U.S.A. (Università di Minneapolis, Dipartimento dell’educazione, 2-10 aprile 2005), sulla crescita e l’apprendimento nei bambini con sindrome di Down.
Giulia_Minneapolis

Il prof. John E. Rynders ha intrapreso, a partire da 40 anni fa, un percorso educativo innovativo rivolto ai bambini con sindrome di Down. Egli ci ha spiegato che, allora, questi bambini venivano lasciati in Istituti o tenuti in casa senza cure specifiche (tutto questo coincide con i ricordi della mia infanzia. Questo ha dato origine alle descrizioni, tuttora riscontrabili sui testi, dei comportamenti di questi bambini:
- incapaci di imparare;
- con la lingua penzoloni (ipoglossa);
- incapaci di parlare o con un linguaggio minimo;
- analfabeti;
- incapaci di gestirsi;
- testardi, caparbi, opponenti ecc…;
- la durata della vita arrivava intorno ai 30-35 anni.

Riservando a questi bambini un trattamento "umano" e rispettoso la situazione è radicalmente cambiata. Questi bambini crescono ed imparano come ogni altro bambino. I loro tempi di sviluppo ed apprendimento sono soggettivi, più lenti di quelli dei loro coetanei. Ciò non toglie che essi, crescendo, raggiungono un’autonomia che consente di lavorare e badare a se stessi.
Cambiando l’atteggiamento dei genitori (il rifiuto diviene accoglienza ed amore) e degli educatori il prof. Rynders ha dimostrato che i bambini con sindrome di Down sono, in primo luogo, bambini.
I risultati conseguiti in 40 anni hanno modificato l’opinione pubblica. Oggi negli U.S.A. le persone con sindrome di Down sono rispettate, accolte, stimate. La vita media di una persona con sindrome di Down arriva oltre i 60 anni.
Alla luce di questi profondi cambiamenti nel dipartimento educativo dell’Università di Minneapolis procedono gli studi per migliorare i programmi educativi rivolti verso i bambini Down, bambini con altri handicap (autismo, paralisi cerebrali infantili, sindromi particolari ecc…) e bambini "normali".
I punti fondamentali di questi percorsi educativi riguardano:
- l’inserimento dei bambini Down (o con altri handicap) in un contesto con i bambini "normali" a partire dal primo anno di vita;
- lo stare vicini ai loro genitori, dal momento della nascita o ancor prima, affinché si sentano confortati e procedano con fiducia nel loro ruolo di educatori;
- affiancare gli insegnanti perché utilizzino programmi educativi idonei.

Possiamo individuare aspetti particolari nei confronti dei bambini:
- la possibilità che prima o dopo la nascita si presentino problemi di salute. In particolare potrebbero riguardare il cuore, la circolazione, la respirazione e/o la vista. Le cure mediche attuali permettono di intervenire con efficacia anche con interventi chirurgici, già sul feto;
- il rifiuto, da parte di coppie, di accettare un figlio con la sindrome di Down. Negli U.S.A. attualmente non ci sono bambini in Istituti perché la richiesta di adozione, specifica per bambini Down, è molto alta, addirittura al di sopra delle disponibilità;
- non ci sono dati ufficiali sul numero dei feti abortiti;
- vengono proposte modalità efficaci su come relazionarsi con questi bambini per favorire al massimo i loro processi di crescita, buona salute, apprendimento.

La percentuale di nascita di questi bambini è costante e riguarda mamme giovani o meno giovani. Se si evidenziano problemi all’apparato cardio - circolatorio - polmonare si interviene con tempestività e con successi crescenti. I genitori vengono in contatto con le associazioni di genitori dal momento della nascita del bambino o ancor prima. Si crea così una rete efficace nel contesto sociale. Le associazioni di genitori negli U.S.A. si muovono su due versanti:
- contatto con i genitori prima della nascita del bambino;
- presenza diretta nei reparti di maternità per prendere contatti immediati con le famiglie interessate.

L’inserimento del bambino avviene in età precoce (dal nido). I riferimenti riguardano soltanto lo stato del Minnesota. In altri stati i servizi sono scarsi a assenti. I costi vengono suddivisi fra il singolo stato e la federazione.
Ciò su cui è importante intervenire riguarda:
- lo sviluppo motorio (il termine psicomotorio non esiste negli U.S.A.) che viene favorito nel contesto con i bambini normodotati. Il prof. Rynders è stato determinato nel citare i danni costatati nel passato per interventi fisioterapici. Ha specificato i metodi Doman e Woita;
- l’uso delle mani ed la coordinazione generale, favoriti dal contatto diretto con gli altri bambini. Il bambino Down si distrae facilmente. Per questo motivo la presenza dell’adulto è discreta ed attenta onde favorire la non - dispersione dell’attenzione dei bambini (l’adulto è impegnato ad osservare i bambini per intervenire nel momento opportuno, in modo non invasivo per correggere o altro);
- il rapporto con gli altri bambini. Esso si rivela particolarmente efficace per far si che il bambino Down incominci a parlare spontaneamente. La logopedista opera nel contesto del gruppo di bambini, non in sede individuale;
- il linguaggio verbale. Esso è inteso come numero crescente di parole che il bambino impara. Per favorire l’apprendimento delle parole viene consigliato ai genitori di adottare, sin dalla nascita, la lingua dei segni dei sordomuti [2]. Va sottolineato che, negli U.S.A. si sta consigliando la lingua dei segni anche per i bambini normali;
- il procedimento della lettura. Esso viene introdotto dai primi mesi di vita, mediante libretti che portano, per ogni disegno, il testo scritto (il nome della cosa). Il bambino si abitua precocemente alla presenza dei segni scritti. Sono stati stampati questi libri in serie. Ci sono libri per la scuola che hanno illustrazioni, gesti delle dita (lingua dei segni) e segni scritti;
- attenzioni particolari. Qualora un bambino impara con molta lentezza a leggere e scrivere, non è il caso di preoccuparsi perché è stato osservato che, anche quando i bambini sono cresciuti (oltre i 14 anni) continuano ad imparare. L’apprendimento prosegue anche in età adulta;
- l’acquisizione di un livello culturale. I professori, in base alle esperienze di trent’anni, hanno valutato che il livello culturale medio dei bambino Down arriva alla terza elementare;
- le difficoltà nel procedimento della lettura. Negli U.S.A. le persone Down incontrano molte difficoltà nell’apprendimento della lettura. I professori hanno sottolineato il fatto che la lingua inglese pone molti problemi nel testo scritto (si dice in un modo e scrive in un altro modo) [3];
- la sessualità. Il tema della sessualità ci è stato presentato dal punto di vista fisiologico (sterilizzazione per i maschi, uso della pillola per le femmine);
- autonomia nella vita: lavoro e vita in appartamento anche condiviso con un amico. Questo è l’obiettivo vero dell’impegno dei professori universitari. La persone con la sindrome di Down vanno condotte il più possibile verso la conquista dell’autonomia vera: lavorare, mantenersi, badare a se stessi.

Simona_Minneapolis

Note finali

La visita, gli incontri con i professionisti, con le famiglie, sono stati positivi. Incontrare altre realtà è un momento di crescita che dà conferme al proprio modo di agire.
Ho avuto l’opportunità di presentare alcuni documenti sulle nostre esperienze in musicoterapia. I professionisti americani presenti hanno subito detto che da loro non c’è questo modo di operare (musicoterapia umanistica). La differenza fra la visione dell’uomo meccanicistica ed umanistica è emersa con evidenza. Questi due modi di guardare all’essere umano si ripercuotono sul modo di avvicinarsi all’infanzia, sul modo di intendere gli apprendimenti (parlare, leggere, scrivere, far di conto).
Il prof. Rynders è stato il fautore di un processo di cambiamento culturale e sociale che, nel nostro paese, è in atto dal 1974 a seguito della legge Basaglia sulla chiusura dei manicomi e sull’inserimento scolastico dei bambini portatori di handicap.
Gli esiti positivi degli inserimenti scolastici dipendono dalla collaborazione fra la famiglia e le figure professionali (specialisti, educatori insegnanti) che si prendono cura del bambino, di ogni bambino. L’infanzia viene ancor prima della presenza di difficoltà o handicap. Ogni bambino ha bisogno di cure per crescere in buona salute, per essere equilibrato, per imparare a parlare, leggere, scrivere, far di conto. È importante avere chiaro che ogni apprendimento conduce verso qualcosa di ancora più grande: imparare a vivere.
Il prof. Rynders ha dimostrato che gli apprendimenti sono utili se fanno maturare una persona interiormente al fine di sapersi gestire nella relazione con gli altri (per questo occorre parlare, leggere, scrivere, far di conto), con la propria vita (saper badare a se stesso, saper gestire il proprio lavoro, il guadagno ecc.). L’obiettivo vero è crescere con l’autostima che sollecita ad impegnarsi per conquistare la propria autonomia sul piano sociale. Si tratta di obiettivi che riguardano la vita di ciascuno di noi, il rispetto per la vita, il rispetto per le difficoltà che tutti incontriamo nel quotidiano.

Il prof. Rynders, ideatore e fondatore del progetto pilota che ha modificato il modo sociale di intendere la persona con sindrome di Down (dignità, ruolo sociale della persona), ha dimostrato attraverso se stesso, nella relazione con le famiglie, con i ragazzi Down, con noi, una sensibilità ed un’intelligenza che lo pongono in una visione spirituale dell’uomo che non si concilia con quella meccanicistica emersa nei programmi di coloro che stanno continuando la sua opera.

Note

[1Questa relazione è stata scritta per i genitori di bambini con la sindrome di Down, seguiti presso l’APMM di BG. Il testo è stato scritto da me e dalla segretaria della F.I.M. (Federazione Italiana Musicoterapeuti), dott.ssa Simona Ghezzi.

[2Questo modo di intendere la parola come quantità, ossia numero crescente di parole, è secondo la visione meccanicistica dell’uomo. In musicoterapia, secondo la visione umanistica, la parola nasce nel dialogo attraverso la comunicazione rispettando le caratteristiche di apertura e sviluppo della parola stessa, specifiche per ogni bambino. Ciò che conta, in primo luogo, nella parola è la "voce". La "voce" della mamma rientra fra le prime conoscenze ed emozioni di ogni essere umano, ancor prima della nascita. La VO CE è canto, è cullamento, si fa parola nel rapporto d’amore. Nella visione umanistica questo non può essere sostituito da gesti - codice. I gesti della mamma come di ogni persona che si prende cura di un bambino nascono dall’espressività e sono fonte di emozione per l’adulto e per il bambino.

[3Per nostra fortuna la lingua italiana è molto chiara nella corrispondenza fra ciò che si dice e ciò che si scrive.

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Traduzioni Chiara Meloni